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邹小兵推荐!每个自闭症孩子的家长都应该收藏的自助指南!

归档日期:05-25       文本归类:多项式谱系      文章编辑:爱尚语录

  中,为了在第一时间给新家长指点迷津,“大米和小米”从4年以来1300多篇文章中挑选了自闭症科普干货,合成了一则

  自闭症的研究在不断更新,自闭症科普也是长期要进行的事。近期,看到很多家长在大米和小米粉丝群里讨论关于自闭症干预的非科学方法,中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授发表了这样一段话:

  “《柳叶刀》杂志最近发表了一篇重要文章,自闭症确诊后,最重要的是家庭要知道什么是科学干预,科学干预就是说自闭症必须以社交互动作为干预的重中之重!感统也许可以改善自闭症孩子的感觉和运动发育,但这不是重点,智力训练同样道理。

  大家不妨再看看“小明的一天”,点击链接:收藏版!《自闭症孩子小明的一天》居家干预全集!

  补充维生素、排毒、抗过敏、免疫治疗、针灸、中药、西药都没有证据证明是有效的方法。为什么有一些孩子恢复快,有些恢复慢,有一些变差,是否选择科学方法是关键。当然有一些自闭症孩子的确严重,恢复也慢。但如果孩子年小,又是那种看上去似乎懂得很多,只是不理不睬的自闭症,通常效果都不错。”

  为了对自闭症进行更专业、全面的科普,“大米和小米”翻译了邹教授推荐的文章,经过医学博士庄成乐的再三校对后,特此刊发。

  备注:本文翻译自英国权威医学杂志《柳叶刀》(英文名《The Lancet》),全球四大顶级医学期刊之一,全文略有删减。

  当地时间2018年8月2日,英国著名医学杂志《柳叶刀》发表了《自闭症谱系障碍》(Autism spectrum disorder),从专业的角度对自闭症的现状和问题展开了论述。

  现在,“大米和小米”独家翻译版本来了!相信家长可以更系统和全面地了解自闭症,以后有人问起自闭症的时候,也不妨把这篇文章发给对方看看!

  尽管ASD是一种生理障碍,但它的治疗主要是通过教育和行为指导,药物治疗是一种重要的辅助措施。

  在过去的50年里,自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)已经从一种定义狭义、罕见的儿童期发育障碍发展为一种被广泛宣传、重视和研究的终身疾病。ASD非常普遍,而且个体差异很大。ASD核心特征与其最初的描述并没有明显的变化,主要表现为社交障碍和重复、刻板行为。

  目前人们认为自闭症的病情可以从很轻微到严重,程度不一,但很大一部分的ASD患者需要一定程度的终生照料或看护。

  家人、教师和直接照顾者对自闭症患者的生活影响最大,但是内科医生和其他临床医生也可通过一些措施对自闭症患者及家庭提供治疗和帮助,例如提供自闭症患者当前功能状态的有关信息、协助照顾者预测患者的病情转变以及在必要时将患者转交给护理人员和专家等。

  ASD给当今社会带来了巨大的经济负担,主要原因是要向无独立生活能力的成年自闭症患者提供经济支持而产生了较高的医疗护理费用和学费,同时其照顾者亦因无法工作而无劳动收入。

  本论文的重点是总结目前的研究结果,以便临床医生能够为ASD家庭提供指导,并使其认识到,尽管ASD是一种生理障碍,但它的治疗主要是通过教育和行为指导,而药物治疗只是一种重要的辅助措施。

  ASD患者个体差异很大,但有两个核心特征——社交障碍和重复、刻板行为,却与文化、种族、民族或社会经济的差异无关。

  ASD是大脑发育早期病变和神经重组的结果,但是因为没有确切的生物标志物,因此必须根据行为作出诊断。

  美国精神病学协会在2013年发布的《DSM-5(精神障碍诊断与统计手册(第5版))》,为了使ASD的诊断更简单,明确了ASD社交障碍和重复、刻板行为这两个特征。临床医生将曾经没有可靠诊断标准的ASD亚型如阿斯伯格综合症和没有特别说明的广泛发育性疾病现在合并在ASD的单诊断之中。此外,DSM-5明确指出,ASD可伴有其它疾病,包括基因紊乱(如脆性X综合征)和精神疾病(如注意缺陷多动障碍[ADHD])。

  DSM-5中所述的自闭症谱系障碍的症状和体征,在多种情境中持续存在社交沟通和社会互动的缺陷。如:

  例如,言语和非言语交流不完整,眼神接触和肢体语言异常,或理解和使用手势不足

  行为、兴趣或活动的模式重复或受限制,如:刻板或重复的行为、动作或语言例如,简单的行为刻板,排列玩具或翻转物体

  而ASD患者的诊断,必须立足于两点的证据:过去或当前在上面提到的三种社会交流子域中都有缺陷,以及在四种不同的重复或受限制性感觉–运动行为中有或曾经在两个领域中有困难。

  此外,根据ASD患者所需的支持,DSM-5中还提出了新的重大意义的建议,尽管功能的概念本身非常重要,但到目前为止,这些建议的有效性还有待考证。

  在筛查和随后的诊断方面,十分年幼的儿童和年龄较大的儿童、青少年或成年人往往有所不同,因此要分别讨论。

  关于早期干预会在多大程度上改变自闭症孩子成年后的结果,目前还没有严格控制的研究数据,而且在建议早期检查的年龄(18-30个月),通常有不可预测结果的因素(例如,语言发展或认知水平)。许多公共卫生系统试图在一般人群中识别非常年幼的ASD儿童,然而到目前为止,筛查方法通常还不够灵敏,因为在父母对孩子的发育迟缓有所察觉之前,这些筛查方法并没有发现隐藏在普通人群中的大多数自闭症儿童。

  当父母关注家庭成员、朋友或专业人士,对18个月大的幼儿来说,筛查工具其实会变得更加具有预见性。但即使这样,在父母寻求帮助时,也往往没能得到建设性的参考。

  在自闭症的筛查方面,一系列的工具都能很好地发挥作用,其中最常见的是对自闭症幼儿的修正清单 (M-CHAT) ,还有比较少见的沟通与符号行为量表 (CSBS)。尽管不是所有的儿童都有发育障碍,但这些筛查工具所确定的儿童都几乎有发育障碍。

  一项调查显示:患有自闭症的儿童如果有持续性的儿科护理,而且经常与祖母和年长的兄弟姐妹接触,相对于独生子女而言,他们更容易被诊断;但是如果自闭症儿童与其兄弟姐妹的年龄相近,他们被诊断的时间则为最晚。

  因此,许多方法可以影响早期的诊断:除了筛查工具,还有其他一些策略,比如:提高家庭和社区对ASD的认识;提高人们对诊断价值的信任度;促进专家与初级保健提供者之间的关系,以此能够更好地提供筛查与建议的服务;增加家庭获得服务的机会。

  目前,患有ASD的儿童,如果没有语言障碍,或者来自少数民族、社会经济地位较低、英文水平较差的家庭(至少在美国),或者如果这个孩子是个女童,往往会更晚被确诊。

  ASD可以由不同的专业人员(儿科医生、精神病学家或心理学家)诊断,理想情况下还可以以多学科讨论的形式进行,并使用标准化的诊断工具,包括幼儿自闭症筛查工具(STAT,一个对幼儿进行20分钟观察的筛查工具)和研究较多的自闭症诊断观察时间表(ADOS:一个为12个月到成年不同年龄和语言水平的人提供不同的诊断观察形式,并由专业人员进行45分钟的观察)。这些诊断工具使临床医师在护理人员的协助下能够观察疑似ASD患者的特殊行为并对其进行研究。

  为了研究或了解更全面的精神疾病发展史,在许多临床医生正在依靠非正式的发展史的情况下,护理人员诊断访谈被加以使用,如:

  对儿童症状的评估可以根据各种量表来进行,例如儿童孤独症评定量表(CARS)、社会反应性量表(SRS)和社交量表(SCQ)。自适应量表也经常被用于评估日常功能。评估的标准原则是获得患者语言理解和表达水平、一般行为障碍和运动技能的信息,包括对认知功能和智商的评估。

  基于临床观察和护理人员综合报告作出的诊断,始终比仅仅根据观察或报告作出的诊断更可靠。因此,在ASD的诊断时,临床医生不应仅仅依靠父母的报告或ADOS等诊断工具。

  目前,患有ASD的儿童,如果没有语言障碍,或者来自少数民族、社会经济地位较低、英文水平较差的家庭(至少在美国),或者如果这个孩子是个女童,往往会更晚被确诊。

  ASD不同于许多其他的疾病,因为家庭对孩子的反应和诊断对孩子的结果的影响与任何特定的治疗产生的作用一样大。所以专业人员除了确定孩子的病情,同样重要的是向ASD家庭提供有关的资源信息以及后续支持,特别是在诊断、入学和离校以及家庭变化等过渡点。除了确定孩子的病情(包括ASD和其他可能伴有的疾病),同样重要的,是向ASD家庭成员提供有关的资源信息,尽管接下来的干预策略尚不明确。

  这就需要专业人员对ASD家庭采取后续的支持,特别是在诊断、入学和离校以及家庭变化等过渡点。帮助ASD孩子接受初步的正规治疗只是多层支持性护理和孩子人生关键点的第一步。

  除了严重发育迟缓的儿童之外,我们通常无法对2-3岁的可能患有ASD的儿童做出明确的智力残疾预测。但学龄前的ASD儿童大部分(不是全部,或者说在一些国家)都存在智力缺陷。

  在ASD诊断和服务方面,易于操作的方案面临紧缺,造成这个现状的一个原因是:ASD和智力残疾之间的关系在不同地区和年龄之间存在差异。

  尽管有明显发育障碍的幼儿可能比没有明显发育障碍的幼儿更早地得到转诊治疗或专家评估,但是,非常健谈的自闭症幼儿也应当引起重视。

  除了严重发育迟缓的儿童之外,我们通常无法对2-3岁的可能患有ASD的儿童做出明确的智力残疾预测。但是学龄前的ASD儿童是一个值得关注的群体,因为他们大部分(不是全部,或者说在一些国家)都存在智力缺陷。然而不同国家统计的数据差异非常大,有智力缺陷的学龄儿童 (IQ70)的范围在11–65%之间。不同诊所和研究样本的儿童的数量可能非常不同,成年人之间的差异甚至更明显,因为ASD的自我倡导者通常十分能言善辩,与患有自闭症和智力残疾的人相比,他们的情况往往迥然不同。

  对于那些不知道自己的孩子未来会怎样的家庭来说,这种差异可能会让他们陷入困惑。因此,重要的是,临床医生和家庭要认识到不同人口、不同年龄之间,智力和自闭症之间关系的不同,并且了解和探讨了解儿童随着年龄增长的认知和语言能力的变化。

  比较晚得到诊断的儿童往往是合并在焦虑、多动症或情绪障碍等问题的诊断中被发现的,而这些问题可能加剧或掩盖ASD症状。

  对于年龄较大的儿童(即小学后期的儿童读小学较晚的儿童)、青少年或其家庭怀疑他们可能患有自闭症的成年人,在诊断方面各不相同,因为每个阶段的个人经历不同。尽管北欧和北美的大多数ASD儿童在学龄前就被诊断出,但仍有儿童从未得到诊断。

  比较晚得到诊断的儿童往往是合并在焦虑、多动症或情绪障碍等问题的诊断中被发现的,而这些问题可能加剧或掩盖ASD症状。另外,女性、种族、语言的多样性、社会经济因素和语言水平的高低等因素,同样在小龄儿童的延迟诊断中有一定的影响。

  对这些大龄儿童和青少年的的评估,与小龄儿童一样,同样需要针对具体情况的临床医生观察和护理报告,包括关于发音、语言、运动、语言和非语言认知以及适应技能的信息,同时也需要关注相关的精神疾病。目前有一些关于ASD和其他疾病的自我筛查工具,但因为它们的特异性很低,所以有效性值得怀疑。

  尽管估计值各不相同,但10–33%的成年自闭症人士不会使用简单的短语,并且在智力残疾的范围内有语言和非语言的障碍,因此,他们需要实质性的支持性服务。大多数有智力障碍的成年人在一定程度上有口头表达能力、生活自理能力和工作能力,但同样也需要日常支持。

  另一方面,成年自闭症人士过早死亡人数显示增加趋势,主要为智力较低的自闭症人士和女性自闭症人士(主要原因是先天性异常和神经紊乱),但也有能力比较好的。

  在社区样本(不是临床样本)中,大约三分之一儿时被诊断为自闭症的成年自闭症人士拥有平均或更高的智力水平,并且不再具有明显的自闭症特征,尽管他们很多还有轻微的精神疾病症状。

  然而,成年自闭症人士就业难、得到适当的支持性服务难是一个不争的事实。虽然2013年公布的一项研究表明,与20年前相比,社会受教育水平有所提高,但就业水平却与教育水平不符。

  就独立自主性而言,在美国,有平均智力水平并且独立生活的成年自闭症只占25%,其余则与家人一起生活至少到中年。另外,自闭症人士的婚姻和长期亲密关系仍然很少见。在过去的20年里,能维持至少一种互惠友谊的能力较好的儿童/青少年自闭症患者比例增加了,但仍然低于一般人群。除此之外,我们几乎不了解美国和欧洲以外成年人患自闭症的特点。

  寻求首次诊断的成年自闭症通常没有智力障碍,但是往往患有复杂的精神疾病。值得注意的是,在接受ASD诊所治疗后,正式诊断为ASD的成年人的比例低于儿童,这可能是由于症状最明显的自闭症成年人在早些时期已经被诊断出来了。

  虽然简单的自我报告评估没有足够的特异性,但是ADOS、3di和SRS的版本是适用于表达流畅的成年自闭症人士的。其它一般的精神病学诊断评估、亲属的发展史(如果得到患者的同意,可能有所帮助),以及一般的认知评估(包括语言和非言语)的得分也很重要。

  令人关注的是,由于在大众认知里,自闭症主要发生在男性个体中,与女性相关的社会差异也掩盖了这种疾病,很多自闭症女性没有被确诊或者比较晚被诊断。

  另外,自闭症患者并发出现的问题(如抑郁或严重焦虑)同样也会产生和ASD一样多的负面影响。

  一些自我倡导和自我认同运动与ASD有关。这些运动通常强调对神经多样性、特质(如对细节的关注)和个体差异的尊重,并呼吁将ASD视为一种状态而不是一种病症。相比之下,自闭症患者的父母则表示担忧,主流媒体关注的是极具天赋的自闭症人士,并且将ASD视为神经多样性的一个论点,他们弱化了有最大需要的自闭症患者的缺陷,并削弱他们的声音也需要被听到的重要性。

  ADHD是ASD患者中最常见的共患病,严重影响ASD患者的平均智力或智力残疾儿童的预后。除此之外,各种形式的焦虑——包括社交焦虑、普遍焦虑、年幼儿童的分离焦虑和恐惧症,也影响着许多自闭症儿童。

  经ASD医生长期临床研究发现,ASD患者除了ASD本身的障碍之外,还常伴有其他障碍,早期通常伴有发育迟缓、智力迟滞,以及语言和运动障碍。DSM-5诊断手册中承认并允许多种诊断(包含精神病学)来识别这种复杂性,例如ASD合并ADHD(多动症)。

  ADHD是ASD患者中最常见的共患病,严重影响ASD患者的平均智力或智力残疾儿童的预后。ADHD对儿童和成人的影响,受到行为能力、同伴关系和抑郁症相互作用,会随着时间的推移而变化,所以应当时刻予以关注。

  除此之外,各种形式的焦虑——包括社交焦虑、普遍焦虑、年幼儿童的分离焦虑和恐惧症,也影响着许多自闭症儿童。

  焦虑和抑郁在表达能力更好的人中更为常见,并且在青春期女孩中有增长趋势,同时在少数男孩中也出现了这种情况。

  还有,易怒性和攻击性在ASD中比在其他发育障碍(如特发性智力障碍)中更为常见,从年幼时的轻微身体攻击,到成人后的口头攻击,表现形式均有不同。

  世界卫生组织2012年委托进行的一项审查估计,全球ASD的流行率约为1%,最近的一项审查估计,发达国家的流行率为1.5%。

  过去几十年,美国ASD流行率的估计增长幅大多处于停滞状态,主要原因很可能是认识和服务的提高、在文献方面的差异,以及没有将智力残疾的较轻微病例包括在内。

  在英国,只有两项关于成人自闭症患病率的正式研究,这两项研究也提供了约1%的发病率,然而许多成年人从未得到正式诊断。

  在世界各地,甚至在同个国家和地区内,自闭症儿童和成人受干预的情况差别非常大。

  在许多地方(虽然不是所有地方),一个共同的发现是,教育水平较低的父母普遍更难以得到能够改善孩子情况的专业干预建议。欧洲一个为教育程度较低的家庭提供服务的项目中,即使是低成本和政府资助的干预措施,也要在孩子诊断一年后才能获得。

  几项精心设计的随机对照试验表明,指导父母如何与年幼的孩子交流的低强度干预,对孩子的社会行为和交流能力可以产生直接的影响。

  这些治疗方法强调父母(或其他照顾者)要避免只强调对孩子的指导,而要在干预的过程中和孩子共同建立起联系,创造机会和孩子一起分享和玩耍,使儿童逐渐主动参与交流。这些治疗在一定程度上也可以帮助减轻家庭的痛苦,并且让他们关注到积极的方面之中。

  这些治疗对家庭来说往往是经济实用型的非侵入性的,它们费用相对较低,适合诊所或家庭、群体或个人,甚至对年幼的高危自闭症儿童的家庭也有帮助,因为这些儿童即使最终可能不会发展为自闭症,但也会有其他发育迟缓问题。

  随着治疗强度和持续时间的变化,它们都显示出了某些方面的有效性(早期父母介导的干预措施的效果大小通常在d=0.30左右)。文献表明,这些干预措施的积极影响可从早期持续到到童年后期(效果大小为0.70)。

  然而,采用其他类似低强度的方法(例如,多于文字),在研究中并没有显示出积极有效的结果,但是其中的某些非具体因素可能会影响研究的最终结果,且无直接改变其干预的强度或将它们与另一种方法进行对比的正式研究。

  对大多数儿童有效的策略不一定对所有人都有效。对严重发育迟缓的儿童来说,如果他们还不能很好地玩耍或操纵物体,让他们的父母避免玩耍或其他互动可能也没有帮助。

  同样,虽然大多数儿童先学会单词,然后才有表达能力,但严重发育迟缓的儿童可能首先是先说单词,然后才会理解单词。因此,并非所有的自闭症儿童都受益于同样的方法。

  总的来说,起初父母介导的干预主要影响其社会沟通互动,后期有时也会对ASD的症状产生影响。

  在北美,早期强化行为干预是最受关注的治疗方案,这种治疗最广为人知的形式是行为分析(ABA),但是这种方法有众多不同的版本。

  2015年,一项综述对这些方法进行了总结和研究,并介绍了自然发展性干预(NDBI)这一术语,其中包括关键反应治疗(PRT)、早期介入丹佛模式(ESDM)、联合注意符号游戏和参与规则(JASPER)以及早期社会互动(ESI)。

  这些治疗方法虽各不相同,但却有相似之处,即它们遵循的典型发育规律比原始的ABA更贴切;它们强调对儿童玩耍、社会互动和交流的引导,它们强调遵循自然引导的结果,而不是通过食物等奖励的。

  这些治疗通常由一对一的成人教师或治疗师以每周15–20小时或以上的时间集中进行,使用学习原理来教授儿童的发展能力,如语言、模仿,或认知能力,如匹配或排序。

  研究报告分析,这些治疗对适应技能的影响大小为d=0.69,对智商的为d=0.76,治疗2年后对语言技能的约为d=0.50。然而,其中只有一个试验是真正随机的,所有的研究都将NDBIs与常规的治疗对照组进行了比较,当NDBIs方法与其他同等强度的方法进行直接比较时,没有发现差异。

  另一种常用的治疗方法也使用了经改造的行为技术,即TEACCH(自闭症和交流障碍儿童和成人的治疗和干预),这一方法利用时间和物质环境来增强独立性、交流和预测能力,且往往在课堂环境中进行。

  总的来说,起初父母介导的干预主要影响其社会沟通互动,后期有时也会对ASD的症状产生影响。

  基于NDBI或ABA的一对一(成人和儿童)强化干预已被证明会影响语言发展、认知和适应能力,这可能是因为它们通常进行强度更大、更有组织的治疗。针对社会交流的父母调解干预和治疗师或教师的一对一治疗,可能能使自闭症儿童受益,但我们还没有研究来证实这些结论。

  还有许多可供ASD儿童使用的其它干预措施,有些可以通过学校或卫生系统获得,有些则需要由家长自己去探索。虽然言语治疗中的某些特定的有实证支持,但很难证明语言治疗和职业治疗是有效的,其中一部分原因是因为它们代表了许多不同的治疗方法。总而言之,言语治疗可以帮助儿童掌握更多的口语单字,并可优化其简单句的结构,但对复杂语句并无显著影响。

  在北美,以感官为导向的治疗在早期干预和以学校为基础的治疗中占了相当大的一部分,但在其他国家就不是如此了。研究文献逐渐表明,由于样本小、存在各种特定的风险,以感官为导向的治疗与其他行为研究一样,也存在着局限性。

  与儿童的一般护理相比,职业治疗师提供的感觉统合方法,在短期内改善了患儿的感觉和运动技能(教师和家长的评分和评价在d=0.12到1.2之间);听觉统合治疗并没有获得一如既往令人满意的结果;但音乐治疗的结果总体来说还是有效的,即使其研究设计存在局限性,但同时也意味着其结论更加谨慎可靠。除了按摩以外(自我调节和增强感觉反应的效果大小在d=0.6到0.7之间),其它各种与增强感觉有关的物体(例如,加权毯、秋千或刷牙)都没有取得既往的乐观结果。

  在随机对照研究中,自闭症儿童或青少年和父母单独或共同参与的高度人为操作的干预方案,已被证实能改善其社会行为(自我报告的社交技能:d=0.98;完成任务技能:d=0.58;对家长和教师报告的影响较小)。

  另外,其他各种的干预手段针对的要点不一,如执行功能,理论思维以及综合能力等,如较少实证支持的SCERTS(SC:Social Communication,社会交流;ET:Emotional Regulation,情感调节;TS:Transactional Support,交易支持)。社会故事讲述(由护理人员通过描述卡通中即将或经历过的事件,并由自闭症儿童和成人对其进行讨论)可显著减少自闭症患者的破坏性行为。

  其中许多干预方案都以认知行为疗法作为其基本的理论框架,有些可减少自闭症儿童焦虑症状的团体治疗方案,通常会对父母和儿童团体一同进行治疗。ASD焦虑症状的发生频率表明这种干预的必要性。这些治疗方法通常持续时间约3个月,并取得了相当高的有效性(d0.70):治疗组中约有一半的儿童焦虑症状减轻,而对照组则不到10%。相比之下,行为干预对儿童抑郁症的影响更难以评价。

  还有一种名为亲子互动治疗的干预手段,可在增加亲子间共同的积极情感的同时,提高自闭症儿童的适应性。这与前期众多的研究结果一致,与父母单方面对患儿的教育方式相比,亲子间互动的干预方式更能减少孩子的破坏性行为(影响大小d=–0.62到d=0.70)。众多的自闭症患儿家庭可通过传统的行为管理的方法来应对孩子的侵略和对抗行为。

  同时,如病理逻辑需求回避(在英国较为流行)等新的行为描述方式,到底是有利还是有害尚未得出定论,尤其是在评估某些主要依靠问卷或护理人员报告的非特定项目时。

  对于如何最佳地考量ASD缺陷与情绪调节和现有诊断(如对立反抗障碍),以及其他行为障碍之间的复杂关系,仍然充满未知。

  不仅如此,除先前讨论过的焦虑症和抑郁症外,很少有研究调查成人自闭症的行为治疗,故在上述领域还需进行更多的研究,如认知行为疗法和社会技能团体干预等,还应包括更广泛的生活技能,如愤怒管理和自我倡导,以及诸如肥胖等医学问题。另外一个需要关注的重点是如何提高自闭症成年人的就业能力,这要求我们要帮助自闭症中学生和青年尽快参加社区综合课程,而不仅仅是局限在讲习班或校园内。

  还有一点值得关注:不同种群、不同教育和经济水平的家庭之间,在服务的提供、质量和利用方面存在诸多差异。

  研究表明,像家庭同伴倡导这样的服务(侧重于家庭的参与,而不是医学或传统的治疗)可增强了其知识储备,减少了他们的压力,但在服务的利用率方面却并无提升。在美国,不同人群中ASD患病率不断上升,这表明社会对ASD的认识有所提高,但在ASD的治疗和干预方法的传播方面,较以往却并无明显进步。

  最近,人们也越来越关注女性ASD群体的适当支持和准确诊断的问题。一直以来,ASD患者中男性个体所占比例较大,但不同人群中性别比率的估算方式显著不同、症状表现差异巨大,且与智力、运动技能和已知遗传因素分布的差异等因素间互相影响。

  在随机对照试验中,利培酮和阿立哌唑改善了ASD孩子易怒或易激动的症状。总的来说,使用这两种药物后,大多数儿童(但不是所有)在易怒和激动方面有所改善,包括攻击性、自伤和其他破坏性行为。这两种药物都是混合多巴胺受体和血清素受体拮抗剂,或混合部分激动剂,属于俗称的非典型抗精神病药物类。

  然而,并非所有类似的药物都对ASD有帮助,而且这两种药物也会出现不良反应,包括情绪萎靡和体重增加,日后出现健康问题的风险也会增加。二甲双胍则可改善ASD患者因服用这些药物而导致的体重增加的问题。

  研究显示,服用一些常用于治疗ADHD的药物,包括哌醋甲酯、阿托莫西汀和关碱,四分之一以上的ASD儿童的ADHD症状也有所改善。但与一般ADHD人群相比,这些药物对ASD患者的积极反应相对较少,不良反应更多。而现有研究也表明,这三种药物应该被限制用于患有ASD并发ADHD的儿童,因为根据DSM-5,这类儿童应该归于一类单独诊断。

  患有ASD共患癫痫或其他神经系统疾病的儿童,应该根据没有患ASD的儿童的循证进行治疗。而对于治疗与ASD同时发生的精神疾病,如焦虑和心境障碍,一般儿科患者的证据也是合理的。

  迄今为止,尽管癫痫、焦虑障碍和情绪障碍经常与ASD同时发生,但没有随机对照试验评估这些共发病的药物在ASD患者中是否显示出相似的积极或不良反应。因此,我们应谨慎用药,优先考虑低风险治疗,包括行为或心理社会干预。

  一些临床医生,包括那些将自己的实践描述为生物医学或整体医学的医生,提出了各种没有证据也没有生物学合理性的ASD治疗方案。一些补充剂,如萝卜硫素和叶酸,虽然具有一定的生物学可行性和初步的证据,但还需要进一步研究。因此,在治疗中,我们应注意避免某些非循证治疗所带来的伤害(例如螯合剂或高压氧引起的毒性),临床医生也应防止这些治疗从基于证据的行为或教育干预措施之中转移或分散资源。

  在全球卫生方面,应重点关注自闭症患者及其家庭的目标,而不是如何填补现有系统中的空白……

  鉴于现有的卫生系统,保健、教育和其它服务之间显然需要不断的协调(其它服务例如大力支持挑战行为,以及为ASD个体制定成人居住和就业计划)。

  在美国,即使急需医生为面临早期诊断的家庭提供咨询和支持,但其中也存在着争议,因为这些通常不包含在儿科医生的收费服务之中。迄今为止,科学的重点主要是开发更精准的识别工具,然而,利用社区资源来开发和促进更易于获取的治疗方案的使用,使儿童和成人能够参与其中,这或许更有意义,因为当医生知道如何做对家庭有益时,他们可能更能进行筛查和参考。

  据经济数据统计,比如2012年的一份报告显示,在美国,登记了医疗补助计划的ASD儿童中,每花1000美元用于临时护理,其住院精神科服务的支出就会减少8%——这或许能够证明诸如临时护理等服务的成本是合理的。

  在基础科学研究中,人们已经学到了很多,然而临床应用仍然不足,部分原因我们可以在遗传学和影像学的研究中找到——ASD通常不是由特定基因突变或高度局部性病变引起的,而可能是由于某些或尚未发现的遗传风险,以及早期神经通路的中断。

  尽管ASD背后的连续性状吸引着许多科学家,但也应该认识到,许多特征,如智力、语言水平、活动水平、焦虑、动机和攻击性,以复杂的方式相互作用着,因此简单的理论模式并不代表ASD科学领域的实际发展。

  所以,在全球卫生方面,应重点关注自闭症患者及其家庭的目标,而不是如何填补现有系统中的空白,这可能有助于确定研究项目适当的优先顺序。目前我们正在采取新的解决办法,例如通过增强一线保健工作者的权能,使循证干预措施适应低资源环境。

  与50年前相比,现如今众多自闭症患者的生活都得到了极大改善,即使现在与过去在ASD的诊断标准及个体智力水平存在差异,但越来越多的ASD成年人能够在社区中交谈、学习、驾驶、毕业和生活。值得护理人员欣慰的是,现阶段大多数自闭症患者的病情已经并将持续得到改善。

  我们希望此次研究能让人们更加关注那些仍处在困境中的自闭症群体,为其提供更多的包容,并增加其独立生活的可能性,同时与之相关的科学及公共政策也亟待出台。促进临床医生与家庭、学校和社区倡导者之间的合作,为自闭症群体带去希望、准确实用的治疗信息及策略支持,可更好地改善自闭症患者的生活质量。

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